V posledních měsících se v Česku roznášely mnohé příběhy, ale jeden z nich zaujal srdce a pozornost veřejnosti možná nejvíce.
Příběh dvouletého Martínka, který bojuje s vzácným nervosvalovým onemocněním AADC, vyvolal vlnu solidarity a podpory po celé zemi. Po měsících nejistoty, boje s byrokracií a shánění finančních prostředků se Martínek spolu s rodinou vrátil z francouzské kliniky, kde podstoupil unikátní genovou terapii.
Úspěšná léčba
Tato cesta nebyla jednoduchá. Martínkovo onemocnění, známé jako Aromatická L-aminokyselinová dekarboxyláza (AADC) syndrom, je tak vzácné, že postihuje jen asi sto dvacet lidí na celém světě. Jeho projevy jsou vážné a výrazně ovlivňují kvalitu života malého pacienta i jeho rodiny. V Česku s tímto syndromem bojuje kromě Martínka ještě jedna další pacientka, což poukazuje na mimořádnou raritu tohoto onemocnění. Navzdory obtížím se zdá, že český zdravotní systém a pojišťovny nebyly Martínkovi příznivé, ale veřejnost ukázala svou ohromnou solidaritu. Rodina zahájila sbírku na platformě Donio, a lidé přispěli úžasnými 151 miliony korun, což výrazně překročilo potřebnou částku na léčbu. Tato vlna solidarity jasně ukázala, že společnost drží pohromadě, když to nejvíce potřebuje.
Článek pokračuje v galerii níže